CCR - Comissão de Cidadania e Reprodução

Sem fundamento, caso Marcela é empurrado como ícone no julgamento desta semana

Conforme proposto pelo ministro e relator Marco Aurélio de Mello, o Supremo Tribunal Federal (STF) inicia esta semana a audiência pública sobre a ação movida em 2004, que demanda o direito das gestantes de antecipar o parto sem necessidade de autorização judicial, nos diagnósticos de feto anencéfalo. Trata-se da Argüição de Descumprimento de Preceito Fundamental (ADPF 54), apresentada pela Confederação Nacional dos Trabalhadores na Saúde (CNTS) com base em três pontos da Constituição de 1988: o princípio da dignidade humana, o princípio da legalidade, liberdade e autonomia da vontade e o direito à saúde.

Após analisar a questão, ainda em julho de 2004, o ministro despachou uma liminar concedendo o direito. Mas houve pressões, inclusive um pronunciamento contra o pedido da CNTS pelo então procurador-geral da República, Claudio Fonteles. O plenário do STF cassou a decisão individual de Marco Aurélio, interrompendo o período em que mulheres nessa situação ficaram desobrigadas de correr atrás da autorização judicial. Diante da polêmica, Marco Aurélio optou por realizar a consulta pública para colher informações que ilustrassem a análise do mérito. Esta seria a primeira audiência pública na História do STF. Só não será porque nesse intervalo de quatro anos outra questão caiu nas mãos do Supremo e encaminhou-se com mais agilidade, também através de audiência pública. Foi o questionamento sobre a Lei de Biossegurança feito pelo mesmo Claudio Fonteles, que apontou inconstitucionalidade no item que trata das pesquisas com células-tronco embrionárias. Os casos são correlatos, pois em ambos o conceito de “direito à vida” está no centro da polêmica.

Serão realizadas sessões com início às 9:00h, duas na terça e quinta-feira (26 e 28) e a terceira na próxima semana, dia 4 de setembro. Para a primeira sessão foram convidadas entidades religiosas, na segunda falam organizações que examinam a questão do ponto de vista científico e um deputado federal, e o último dia está reservado a organizações da sociedade civil com interesse sobre a questão (veja a lista completa no final da matéria).

Diagnóstico e direitos clamam pela aprovação - São grandes as expectativas pela aprovação da ADPF 54, seja na comunidade científica como entre as organizações que trabalham pelos direitos das mulheres:

* De um lado pela firmeza em torno do diagnóstico de anencefalia, má-formação incompatível com a vida. A anencefalia significa ausência dos hemisférios cerebrais e do cerebelo, e não existem casos mais graves ou moderados, segundo o Dr. Everton Pettersen, especialista e Coordenador do Serviço de Medicina Fetal do Hospital Vila da Serra, em Belo Horizonte.

* De outro lado, para que a lei brasileira se adapte às novas possibilidades de diagnóstico, reconhecendo o direito das mulheres de não querer atravessar todo o período de gravidez, correndo maiores riscos para sua saúde, além de ter certeza de carregar dentro de si um feto que, caso venha a nascer, terá uma sobrevida vegetativa e curtíssima. Debora Diniz afirmou à Folha de S.Paulo, em grande reportagem publicada ontem (23), no caderno Cotidiano:

“Nosso argumento é que a mulher deva ser protegida na sua escolha. A obrigatoriedade de ela fazer um itinerário de negociação da sua dor é uma absoluta tortura.”

Imprensa errando no conteúdo e no tom - A reportagem da Folha baseou-se em várias entrevistas e apuração feita junto a personagens envolvidas neste processo, contra e a favor da ADPF. Sobre a argumentação que está na base da ADPF, Luis Roberto Barroso (Advogado pro bono da CNTS na ADPF 54 e Professor de Direito Constitucional) lembrou o princípio da dignidade humana, que deve ser aplicado à mulher que se encontra nesta situação e acrescentou:

“No nosso ordenamento jurídico não há definição sobre o início da vida, mas já [há] sobre o momento da morte, que é quando o cérebro para de funcionar… se não há cérebro, não há vida. Se não há vida, não é aborto”.

Com uma visão diametralmente oposta, a CNBB lançou no dia 20 uma nota expedida pelo Conselho Episcopal, apelando para que o STF rejeite a ADPF. É uma nota de recusa ao termo “antecipação terapêutica do parto”, e de defesa da “vida humana que há no feto anencefálico”, cujo direito estaria acima da liberdade e do direito de opção das mulheres. A hierarquia católica – como outros oponentes – prega ainda que a ADPF abre brechas para que o aborto seja legalizado no país. Carregando nas tintas, a nota compara a interrupção da gravidez nos casos de anencefalia “com os extermínios de mulheres e judeus que no passado foram exterminados antes do nascimento por visões ‘preconceituosas’ das sociedades da época”. Embora a comparação seja descabida, não registramos na imprensa um olhar crítico sobre esta afirmação, nem sequer para lembrar que na ‘época’ das práticas eugênicas do nazismo o Vaticano não deu sinal de indignação ou protesto.

Essas falas chegam a nossos ouvidos em um contexto no qual interromper a gravidez de um feto anencéfalo com autorização judicial é prática comum. Desde 1989, quando foi expedido o primeiro alvará na cidade de Ariquemes (Rondônia), juizes de todos os estados brasileiros têm assinado permissões iguais. A Folha registrou esse dado em sua reportagem: a conta chega a mais de 5 mil, ou seja, mais de 263 por ano. A ADPF deve ser julgada entre outubro e novembro deste ano. Se por acaso for recusada, os alvarás serão dificultados, ou não poderão mais ser expedidos. Com isto, os novos casos estarão sendo empurrados para a clandestinidade, o que seria um vergonhoso retrocesso.

“Caso de anencéfala pode influenciar o STF sobre aborto” – Foi com esta manchete que a Folha abriu sua reportagem sem problematizar, quando menos não fosse para informar que especialistas não constatam em Marcela uma exceção, pois acreditam que seu caso não foi de anencefalia, embora a Igreja insista que sim. Mesmo supondo que seu caso fosse uma exceção, o Judiciário “não se pauta por exceções”, como disse Debora Diniz. O caso em questão é o da agricultora Cacilda Galante Ferreira, de Patrocínio Paulista (SP), que optou por manter uma gravidez de um feto com anomalia cerebral. Ela pariu Marcela, que sobreviveu 20 meses. Morreu de pneumonia porque o alimento foi parar no pulmão. (para ler a reportagem veja links abaixo)

O Dr. Pettersen, com quem conversamos, pôde analisar a tomografia de Marcela, superficialmente. Mesmo assim, esta análise lhe permite afirmar que Marcela tinha uma anomalia cerebral importante mas que não pode ser classificada como anencefalia, pois ela possuía uma pequena cavidade ventricular e a região do cerebelo. Seu caso poderia ser classificado como mero-anencefalia, que é uma anomalia também grave, porém mais leve, em razão de haver a presença de tecido cerebral.

Talvez seja isto que explique a sobrevida maior de Marcela, e o fato de que sua mãe percebia nela manifestações de fome, e prazer. Caberia um estudo isento para explicar esses aspectos. O que o jornal divulgou foi que a sobrevida de Marcela se deu “graças a intensa medicação”, e cuidar de Marcela significou verdadeira revolução na vida de Cacilda. Primeiro foram os 5 meses de hospital. Marcela usava “um capacete de oxigênio, para auxiliar na respiração (o mesmo que usou até o dia da morte)”. Incapaz de sugar ou deglutir, não mamou e se alimentou por tubo. Quando recebeu alta, a moradia precisou ser perto do hospital e Cacilda se afastou do marido e da outra filha -que permaneceram no sítio da família- para viver na cidade, perto da Santa Casa.

Para a jornalista Claudia Collucci Marcela transformou-se em ícone de grupos antiaborto, e isto se confirma pela forma como o caso é citado na nota da CNBB. Cacilda está sintonizada com este papel: encarando com a “consciência do dever cumprido” a morte de Marcela, ela admite a possibilidade de se apresentar no STF para dizer, precisamente:

“…minha experiência foi maravilhosa. Se fosse pra ter outra criança assim (anencéfala), eu aceitaria de coração. Não pensaria duas vezes”.

Cacilda teve sua opção, e qualquer mulher na mesma situação deve ter esse direito. Mas será que ela acha que todas as mulheres devem ser obrigadas a escolher este caminho? Mesmo aquelas grávidas de bebês anencéfalos, o que pode não ter sido seu caso? Será que Cacilda condenaria Severina? Esta pergunta parece não lhe ter sido formulada. Sem o mesmo nível de detalhes, a reportagem apresenta também o caso de outra agricultora, Severina Maria Ferreira, que estava internada no Recife (Pernambuco), prestes a interromper a gestação de quatro meses de um bebê anencéfalo, quando foi derrubada a liminar de Marco Aurélio. Ela foi mandada de volta para casa. Sua maratona para conseguir uma autorização judicial –bem relatada no Filme “Uma História Severina”- durou três meses de idas e vindas. O bebê nasceu morto. E Severina também não se arrepende:

“Eu faria tudo de novo porque é um sofrimento muito grande para a gente. Eu espero que eles liberem logo [o aborto de anencéfalo] para que outras mulheres não sofram como eu”.

Quem os ministros vão ouvir? - A maioria dos ministros já tem posição formada e a Folha apurou essas posições, que atestam que o teor da discussão será “muito parecido” com a que aconteceu sobre a constitucionalidade das pesquisas com células-tronco. Ou seja, vão debater se “existe vida humana ou ao menos o seu potencial num feto cujo cérebro não se desenvolveu”.

Quatro ministros estariam favoráveis à ADPF 54 (Marco Aurélio Mello, Carlos Ayres Britto, Celso de Mello e Joaquim Barbosa). Quatro estariam contra (Carlos Alberto Direito, Eros Grau, Ricardo Lewandowski e Cezar Peluso). Ainda sem posição definida estariam as ministras Ellen Gracie e Carmen Lúcia, além do ministro Gilmar Mendes. Curioso e digno de toda nossa atenção o fato de que as duas únicas mulheres ainda não tenham se posicionado.

O jornal constata que não há consenso nas teses contrárias. Carlos Alberto Direito está na posição religiosa de que a vida humana começa desde sua concepção, que este é um caso de aborto e que o aborto é contrário ao direito à vida. O argumento mais jurídico vai na direção de que o Supremo não pode criar uma nova legislação, não prevista no Código Penal brasileiro. Caberia ao Congresso estabelecer a legalidade do aborto em caso de anencefalia. Eros Grau, partidário dessa posição, afirmou:

“Existem duas hipóteses de aborto na lei. Não posso criar uma terceira”.

Há projeto de lei na Câmara Federal com este conteúdo, mas há também projetos conservadores que significam retrocesso na questão dos direitos das mulheres. Estes, encontram na composição retrógrada e incompetente que temos hoje no Congresso, um largo terreno para progredir. Com relação a este tema a Veja desta semana publicou reportagem sobre como o STF vem tendo um papel de protagonismo frente a questões que deveriam ser resolvidas no Legislativo. Diz a matéria:

“Um sistema político-jurídico é como a natureza, na frase de Nicolau Copérnico: abomina o vácuo. Se um dos três poderes não exerce o seu papel, os outros ocupam o espaço”

A expectativa do campo que se pauta pelos direitos humanos, pela Constituição democrática e pelos acordos internacionais, nessa e em outras questões, é poder contar com a imunidade dos ministros e parlamentares frente ao aspecto religioso, e que as mulheres sejam trazidas à pauta, em seus direitos e escolhas.

Em tempo: Ministro da Saúde fala à imprensa - O JC Online http://jc.uol.com.br/2008/08/22/not_177935.php publicou nota dizendo que o ministro José Gomes Temporão falou à imprensa na sexta-feira (22), durante evento na Federação das Indústrias do Estado do Rio de Janeiro. Defendeu que o STF se posicione a favor do aborto de fetos anencéfalos e espera uma decisão independente.

Composição das sessões de Audiência pública

26 de agosto: CNBB, Igreja Universal, Associação Nacional Pró-Vida e Pró-Família, e Católicas pelo Direito de Decidir/ CDD.
28 de agosto: Conselho Federal de Medicina, Federação Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia, Sociedade Clínica Brasileira de Medicina Fetal, Sociedade Brasileira de Genética Clínica e Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, Anis - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero deputado José Pinotti (DEM-SP).
4 de setembro: Adef (Associação de Desenvolvimento da Família), Escola de Gente e Rede Nacional Feminista de Saúde Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos.

Links para a reportagem da Folha de S.Paulo:
Caso de anencéfala pode influenciar o STF sobre aborto
Debate vai reunir de religiosos a cientistas
Mulher que não abortou diz que faria tudo de novo
Mãe tentava dar à filha a rotina de um bebê comum
Agricultora teve de esperar 3 meses para fazer aborto

Angela Freitas/ Instituto Patrícia Galvão
http://www.mulheresdeolho.org.br/?p=487
Publicado em August 25th, 2008

O pequeno esquife com o corpo de Marcela de Jesus Ferreira, a menina sem cérebro, baixou sepultura às 18h30 de ontem, no cemitério de Patrocínio Paulista. Marcela morreu às 22h de sexta-feira, na Santa Casa de Franca, de parada cardiorrespiratória, em decorrência de uma forte pneumonia. Ela viveu exatamente um ano, oito meses e doze dias. Marcela começou a passar mal às 7h de sexta-feira, depois de tomar leite através de sonda. Sua mãe, Cacilda Galante Ferreira, contou que ela tinha dificuldade em respirar e ficou com o corpo coberto de manchas roxas. Foi levada para a Santa Casa de Patrocínio.
Como o caso era grave, os médicos decidiram encaminhá-la para Franca, onde chegou às 14h. Às 22h, ela morreu. Seu velório, por onde passaram aproximadamente mil e quinhentas pessoas, foi bastante longo. Seu corpo chegou ao salão paroquial Santo Agostinho, no Centro da cidade, às duas horas da manhã e só saiu às 17h30. Os pais não permitiram que a última viagem de Marcela fosse num carro funerário. Familiares e amigos revezaram-se na tarefa de levar o caixão. Marcela morreu com 15 quilos e 72 centímetros. Quando nasceu, pesava 2 quilos e meio e media 47 centímetros.
O velório de Marcela foi sereno. Apenas suas irmãs Débora e Dirlene e as primas adolescentes deram algum trabalho. Estavam inconformadas com a morte da menina que aprenderam a gostar, especialmente Dirlene, que ajudou a cuidar da irmã. No auge de seu desespero, em voz alta, dizia que iria impedir o enterro.
Na última viagem, pelos oito quarteirões que separam a casa paroquial do cemitério, Marcela passou defronte a Santa Casa, onde nasceu. Lá, o féretro fez uma ligeira parada para oração. Marcela passou também defronte ao cartório, onde foi registrada às pressas, com receio de que tivesse uma morte prematura. Passou também defronte duas escolas, uma de primeiro grau e outra estadual, onde nunca irá estudar. Foi enterrada na quadra dois, jazigo 21, ao lado da avó.
No velório, embalado por canções do padre Marcelo Rossi e de hinos religiosos, passaram seus padrinhos, o prefeito Mauro Barflos e a mulher Stela Maris. Dizem que Marcela de Jesus Ferreira pode virar nome de rua. Ainda de manhã, o padre Alessandro, de Itirapuã, município próximo, encomendou o corpo de Marcela.
A mãe, Cacilda Galante Ferreira, 37 anos, permaneceu serena ao lado do caixão. Disse ter cumprido sua missão, da melhor maneira possível. “Deus veio buscá-la. Era o momento dela. Estou feliz porque ela não sofreu muito e, enquanto viveu, foi cercada de amor”.

A pequena Patrocínio Paulista, 15 mil habitantes, a 15 quilômetros de Franca, e a 90 de Ribeirão, continua reagindo à morte de Marcela de Jesus Ferreira, uma de suas filhas mais ilustres. No domingo e na segunda-feira que passaram, quase 150 pessoas visitaram o túmulo de Marcelinha, a menina que nasceu sem cérebro e, contrariando as expectativas da medicina, sobreviveu um ano, oito meses e doze dias.
Marcelinha morreu às 22h de sexta-feira na Santa Casa de Franca, de parada cardiorrespiratória. Foi enterrada no começo da noite de sábado.
Para quem poderia morrer no mesmo dia em que nasceu, Marcelinha foi uma heroína. Enquanto sobreviveu, Patrocínio Paulista contabilizou 159 sepultamentos, onde a média de mortos é de oito por mês.
No mesmo período, em que raramente saiu dos braços da mãe e do berço, foram registrados 319 nascimentos no Cartório de Registro Civil.

Romaria
O zelador do cemitério de Patrocínio Paulista, José Antônio Cícero, 59, disse que não tinha visto nada igual em dez anos de trabalho.
“Não tinha reparado em coisa igual. No domingo, veio muita gente visitar o túmulo dela, principalmente de manhã. Hoje [ontem], eu esperava um dia calmo, mas continuou chegando gente”.
Cícero também contou que poucos acenderam velas. A maioria manteve-se silenciosa à beira do jazigo 21, quadra 2.
“Não sei se por curiosidade ou fé, as pessoas chegavam, rezavam e iam embora”, disse o zelador. Marcelinha foi sepultada ao lado da avó.

Pneumonia
A menina começou a passar mal às 7h de sexta-feira, após ingerir leite via sonda, e teve vômito aspirativo.
“Foi uma aspiração maciça de leite, pela boca e nariz”, explicou a pediatra Márcia Beane, que cuidou da menina desde seu nascimento.
Diante da gravidade, Marcelinha foi transferida para a Santa Casa de Franca, com forte pneumonia e passou a respirar com a ajuda de aparelhos. Morreu à noite.

Dois meses
A medicina estimou em dois meses seu período de vida. Também havia o receio de que morresse durante o parto.
Por isso, quando veio ao mundo, às 13h30 do dia 20 de novembro, no quarto dois da Santa Casa, o padre Cassiano fez o batismo imediatamente.
No mesmo dia, à tarde, foi registrada com o nome de Marcela de Jesus, em homenagem ao padre Marcelo Rossi.
Marcelinha resistiu bravamente graças à boa reação de seus órgãos vitais - coração, pulmão e rins. Uma pneumonia a matou.
“Estou muito triste. Marcela poderia ter vivido muito mais. Infelizmente, ela não morreu em decorrência de outra doença. Não a foi a anencefalia (falta de cérebro) que a matou. É claro que uma criança, nestas cirucustâncias, está sempre sujeita a imprevistos sérios”, afirmou.
Nestes um ano e oito meses, Márcia Beane se diz enriquecida pelos ensinamentos que Marcelinha lhe passou.
“Marcelinha mudou minha vida. A gente pensa que sabe tudo. Ela ensinou que não se deve fazer pré-diagnóstico. Sou outra pessoa, mais humilde, conformada com minhas limitações”, disse a pediatra.

‘Ela poderia estar viva’
A pediatra Márcia Beane, 37 anos, não esperava esse desfecho tão cedo. “Marcela poderia ter vivido muito mais. Infelizmente, ela morreu em decorrência de uma pneumonia. Não a foi a anencefalia (falta de cérebro) que a matou. Poderia estar entre nós”, disse.
Em um ano e oito meses, Márcia Beane se diz enriquecida com a experiência. “Marcela mudou minha vida. A gente pensa que sabe tudo. Ela me ensinou que não se deve fazer pré-diagnóstico. Sou outra pessoa, mais humilde, conformada com minhas limitações”, admitiu.

WEBER SIANENTERRO Corpo foi velado no salão paroquial da Igreja Matriz e de lá seguiu para o cemitério municipal

Marcela de Jesus Ferreira nasceu às 13h30 do dia 20 de novembro, no quarto 2 da Santa Casa de Patrocínio Paulista. Já com anencefalia (sem cérebro) diagnosticada, previa-se que não fosse viver muito tempo. Por isso, dez minutos depois, ainda no pequeno tecido de algodão que envolveu seu corpinho após a cesariana, foi batizada pelo padre Cassio. Marcela foi “um milagre de Deus”, na opinião de sua mãe, Cacilda Galante Ferreira. É uma raridade na história da medicina, na opinião da pediatra Márcia Beani, que cuidou de Marcela desde o nascimento.
Marcelinha nasceu apenas com o tronco cerebral. Com o passar do tempo, acreditavam os médicos, na medida em que fosse ganhando peso, seu tronco cerebral iria tornar-se frágil, cansado, não conseguiria disciplinar a corrente sangüínea. Em decorrência disso, Marcelinha resistiria, quando muito, dois meses. Fatalmente, morreria de falência múltipla dos órgãos. Mas aconteceu justamente o contrário. A medida em que Marcela crescia, encorpava, o tronco cerebral também se robustecia.
“Não se tem notícia de uma reação semelhante na história da medicina brasileira. Seu coração, rins e pulmões funcionam como máquinas perfeitas”, dizia a médica.
Marcela nasceu com dois quilos e meio. Ao completar um ano, pesava 12 quilos. Media 47 centímetros quando veio ao mundo. Vivia a maior parte do tempo com capacete de oxigênio. Com um ano, arrancava o capacete com os bracinhos fortes e passava o dia todo nos braços da mãe. Endurecia o pescoço e o tronco.
Morreu sem engatinhar. Ou melhor, sem ir para o chão. Dar passinhos, nem pensar. Esses dois movimentos ela só iria conhecer muito mais tarde. Se sobrevivesse. Mesmo assim, seu desenvolvimento era considerado satisfatório pela pediatra Márcia Beani.

Ela viveu ao lado do hospital
Cacilda Galante Ferreira, por determinação médica, foi obrigada a morar perto da Santa Casa de Patrocínio Paulista. Se algo ocorresse com Marcela, haveria tempo de socorrê-la. Assim, depois de passar três meses na Santa Casa, mudou-se para a rua Turmalina, no bairro de Marumbé. “Ali morei com Deus, Marcelinha e os anjos”. Mais tarde, a filha Dirlene mudou-se para lá.
O pai, Dionísio e a filha mais velha, Débora, 19, ficaram no sítio Palmital, em Patrocínio Paulista. São lavradores. Nos finais-de-semana visitavam a mulher e a mãe.
Cacilda fez uma bela festa quando Marcela completou um ano. Até o prefeito padrinho, Mauro Barcelos, deu uma jóia para a afilhada.
Durante um ano, oito meses e doze dias, Marcela sobreviveu nos braços da mãe. Em razão do confinamento a que se submeteu, Cacilda engordou mais de quinze quilos.
Ontem, Marcelinha foi enterrada com uma camisa branca, com Nossa Senhora Aparecida no peito. Vestia calça jeans e calçava sapatinhos brancos. Em seu caixão, levou alguns brinquedinhos que nunca chegou a manusear em vida.

LINHA DO TEMPO

20 de novembro de 2006
Nasce Marcela de Jesus Galante Ferreira em Patrocínio Paulista (a 100 quilômetros de Ribeirão Preto) com dois quilos e meio. É batizada na Santa Casa pelo padre Cassiano. O prenome, segundo conta a mãe, foi dado em homenagem ao padre Marcelo. E “de Jesus”, os pais afirmam terem escolhido para que, caso se cumprisse a previsão médica e falecesse após o parto, a bebê fosse recebida no céu com festa.

22 de agosto
de 2007
Aprovado o direito de receber benefício assistencial ao portador de deficiência do INSS. O pagamento inicial foi no valor de um salário mínimo, R$ 380.

20 de outubro
de 2007
Completa 11 meses com 12 quilos. Na opinião da mãe, Cacilda, um milagre de Deus. Da médica, Márcia, uma raridade na história da medicina.

15 de novembro de 2007
É detectada boa audição após exame de ressonância magnética. O teste confirmou o que a mãe afirmava saber. Marcela se assustava com o toque do telefone e se acalmava com a voz de Cacilda.

20 de novembro de 2007
Comemora um ano com festa, bolo, família e parentes reunidos. Apesar de ser uma terça-feira, dia útil, grande parte da cidade foi em romaria à sua casa. Às 19h, teve missa em ação de graças, na Casa Paroquial.

20 de janeiro de 2008
Susto. Vacinas dão reação alérgica. Em menos de um mês, segundo a médica, Marcela estava recuperada.

20 de fevereiro de 2008
Completa um ano e três meses com 14 quilos e 67 centímetros. A mãe afirma que a filha se agita, caso não sinta a presença materna.

1º de agosto de 2008
É levada ao hospital de Patrocínio Paulista com um quadro de pneumonia. Às 14h é transferida para a Santa Casa de Franca, onde morre às 22h, em decorrência de uma parada cardiorrespiratória. O enterro é realizado no dia seguinte, em Patrocínio Paulista.

Marcela de Jesus Ferreira, a menina que nasceu sem cérebro em Patrocínio Paulista, completou ontem 1 ano e três meses, contrariando todas as expectativas. Marcela está pesando 14 quilos, mede 67 centímetros, toma leite e papinha a cada três horas.
Segundo o pediatra Márcia Beani, que cuida da menina desde a gestação, Marcela teve uma reação vacinal há cerca de um mês, mas já está totalmente recuperada.
“Ela sempre surpreende. Está muito bem e sendo cuidada em casa pela família”.
Marcela, de acordo com a pediatra, tem anencefalia dotada de tronco, e não a anencefalia clássica, em que o cérebro é totalmente desprovido de massa.
“Ela tem um tronco no cérebro, que controla a respiração, a freqüência cardíaca e, assim, mantém os órgãos vitais como coração, pulmão e rins, funcionando”, explicou.
No ano passado, uma ressonância mostrou que a menina tem boa audição, mas seus movimentos são breves. Mexe os bracinhos, as pernas e emite alguns sons.
“Essa semana tive que sair e deixei a Marcela dormindo com minha outra filha. Quando voltei ela estava agitada e gritando. Não posso ficar um minuto longe dela”, disse a mãe, Cacilda Galante Ferreira.
Para ela, o fato de Marcela estar viva só pode ser explicado por Deus e a fé que sempre teve Nele.

O prefeito de Patrocínio Paulista, José Mauro Barcelos (PT) participou, ontem, durante bom tempo, da festa de aniversário de um ano de Marcela de Jesus Ferreira. O presente que ele deu para a menina que nasceu apenas com o tronco do cérebro, foi o mais elogiado pelos convidados: uma corrente de ouro decorada com um pingente de anjo.
Mas a atitude do prefeito não pode ser confundida com um ato político isolado. Afinal de contas, foi ele quem fez o parto de Marcela, no começo da tarde do dia 20 de novembro do ano passado, na Santa Casa de Patrocínio Paulista. Além disso, o médico-prefeito e sua mulher, Stela Barcelos, batizaram a menina.
O aniversário de Marcela foi comemorado ontem, na garagem da casa da rua Turmalina, 1.220, no bairro de Marumbé.
“A garagem foi enfeitada pelos amigos e ficou linda”, disse a mãe Cacilda Galante Ferreira, com um novo corte de cabelo depois de um ano cuidando de Marcela. Vizinhos e amigos da família foram cumprimentar os pais de Marcela, que ganhou dezenas de presentes. O avô paterno, os avós maternos, primos e primas chegaram à noite (não foi feriado na cidade). Os avós viram a neta pela primeira vez. Alguns deles assistiram à missa celebrada às 19h pelo padre Cássio, na Casa Paroquial. O padre aconselhou a mãe a não levar Marcela ao culto. Disse que visitaria a menina depois da missa.
Perguntado sobre o significado da missa por Marcela, o padre não quis entrar em maiores detalhes. Respondeu que deu algumas entrevistas e, em todas elas, foi mal interpretado. “A imprensa geralmente é tendenciosa, só escreve o que lhe interessa. Por isso, não falo mais sobre a Marcela. A minha opinião é a da Igreja. A única coisa que posso afirmar é que Marcela é um dom de Deus e bem-vindo seja tudo o que vem de Deus”. Outra presença foi a da pediatra francana Márcia Bear, que detectou o problema de Marcela ainda durante a gestação.

Marcela de Jesus Ferreira, a menina sem cérebro, completa hoje um ano de vida. Embora a terça-feira da Consciência Negra seja dia útil em Patrocínio Paulista, boa parte da cidade vai em romaria à casa de número 1.220 da rua Turmalina, bairro de Marumbé.
A outra opção para homenagear o aniversário de Marcelinha é a missa das 19h, que será celebrada pelo padre Cássio, no salão paroquial, em razão da restauração da igreja da cidade, que dura um ano.
Marcelinha já ganhou muitos presentes (vestidos, blusas, brinquedos, sapatinhos) e deve passar boa parte do dia usando um vestidinho branco que a mãe comprou. O outro modelinho, pronto para ser usado, é um vestido vermelho, com detalhes em branco, ornando com as sandálias também vermelhas e bolinhas brancas.

Avós, tios e primos
Pela primeira vez, desde que veio ao mundo, toda a família estará ao lado de Marcela: seu avó paterno e os avôs maternos, além de tios e primos que residem em cidades mais distantes.
Os primeiros médicos que cuidaram de Marcela durante o parto, no começo da tarde de 20 de novembro do ano passado, vão levar o bolo.
Cacilda Galante Ferreira, a mãe, trouxe a filha do meio, Dirlene, de 15 anos, para ajudá-la na arrumação da casa de um quarto, sala e cozinha e que está sendo ampliada.
Cacilda, pela primeira vez depois do nascimento de Marcela, passou quarenta minutos, ontem, no cabeleireiro. Um luxo!

A cidade dos 194 nascimentos e 77 mortes
Durante o primeiro ano de vida de Marcela de Jesus Ferreira, em Patrocínio Paulista, cidade com 13.400 habitantes, foram constatadas 77 mortes. Em compensação, o número de nascimento foi muito maior: vieram ao mundo 194 – mais que o dobro dos mortos. Patrocínio, no mesmo período, registrou 77 casamentos. Os dados foram obtidos no único cartório de registros de pessoas do município, distante 95 quilômetros de Ribeirão Preto. Uma unidade da usina de beneficiamento de leite (Jussara) continua sendo uma das maiores empregadoras privadas. Mas a Prefeitura é recordista em funcionários –mais de 1.500.

Médica confirma anencefalia e tronco
A pediatra francana Márcia Bear, que cuida de Marcela de Jesus Ferreira desde o período de gestação, confirmou que a menina tem anencefalia dotada de tronco. Mais uma vez – e isso vem repetindo sempre – explicou que não se trata de uma anencefalia clássica, em que o cérebro é totalmente desprovido de massa.
“Desde que foi detectado o problema, venho repetindo que Marcela tem um tronco no cerébro, que controla a respiração, a freqüência cardíaca e, em conseqüência, mantém os órgãos vitais – coração, pulmão e rins – em funcionamento”.
A pediatra revelou que nunca existiu interesse de grandes hospitais ou médicos especialistas em acompanhar o caso de Marcela.
“E de certa forma isso é explicável. Não existe medicação ou tratamento para a doença de Marcela. A única coisa que temos a fazer é dar a ela qualidade de vida. É o que temos feito”, disse.
Márcia Bear contou que apenas uma pessoa, o professor Okomura, um cirurgião aposentado da USP, residente em São Paulo, se interessou pelo caso da menina. Eles esteve duas vezes em Patrocínio Paulista.
“O professor Okomura veio de táxi, viu a Marcela e continuamos falando pelo telefone. Marcela realmente é uma fonte de vida. Nossa missão é continuar zelando por ela, controlando a alimentação, a permanente oxigenação do tronco e acompanhar o desenvolviento dos órgãos vitais”.

Em cadeira de roda
Marcela está pesando quase 13 quilos, usa fralda GG, toma papinha a cada três horas, sucos e comidinha amassada nos intervalos.
Tem boa audição, conforme exame de ressonância feita há dez dias, mas seus movimentos são breves. Mexe os bracinhos, as pernas, boceja forte quando tem sono.
Isso significa que Marcela poderá, futuramente, ser conduzida em cadeira de rodas.
“Mas não se trata de vida vegetativa. Isso ocorre quando a pessoa fica presa ao aparelho, mantida viva pelo aparelho. Não é o caso da Marcela. Por isso, precisamos melhorar sempre a qualidade de vida dela”, disse a pediatra.

Marcela de Jesus Ferreira, a menina que nasceu sem cérebro em Patrocínio Paulista há quase um ano, continua surpreendendo.
Na última terça-feira (13), a menina foi submetida a uma ressonância magnética e sua pediatra descobriu o que a mãe da bebê já desconfiava: Marcela pode ouvir.
“Ela reconhece e distingue sons. Nós não entendíamos antes por que ela se assustava quando o telefone tocava na casa dela ou por que quando a mãe dela fica perto ela se acalma”, declarou a médica pediatra Marcia Beani, que acompanha Marcela desde o seu nascimento.
A explicação clínica para a descoberta está no aparelho auditivo de Marcela. “O aparelho de audição da Marcela é perfeito. Ela tem sensibilidade para ouvir. A diferença é que ela não consegue interpretar os sons, saber o que eles significam porque ela não tem cérebro”, disse a médica.
Aos quatro meses de idade, Marcela já havia sido submetida a uma ressonância magnética, mas aquele exame não conseguiu diagnosticar a capacidade de audição da menina.
“Naquele exame ela ficou muito agitada. Desta vez, ela dormiu. Então, nós pudemos examiná-la por quase uma hora, de forma bem mais detalhada”, explica Marcia Beani.
Segundo a pediatra, a nova descoberta não contraria o diagnóstico de anencefalia. “A definição do diagnóstico é a ausência de cérebro, e isso continua mantido. O que surpreende no caso dela, que é único, é o tempo de sobrevida e a coordenação motora da Marcela”.

“Eu já sabia que ela me escutava”, diz a mãe
Se a descoberta sobre a audição de Marcela surpreende a Medicina, para a mãe da menina, Cacilda Galante Ferreira, 36 anos, a novidade não causa espanto.
“Eu já sabia que ela me escutava. Quando eu não estou perto ela fica se mexendo, me procurando, ela assusta com barulho”, conta Cacilda.
Segundo a mãe, Marcela está muito bem de saúde, chega a ficar mais de 10 horas sem o capacete de oxigênio que usa quando está deitada e já tenta ficar em pé. “Ela força as perninhas, não quer mais ficar deitada”, diz a mãe, que pede a ajuda divina para comemorar o aniversário de um ano da filha, no próximo dia 20.

Com Agência Estado

Marcela de Jesus Ferreira nasceu às 13h30 do dia 20 de novembro, no quarto número dois da Santa Casa de Misericórdia de Patrocínio Paulista, a 14 quilômetros de Franca. Já com anencefalia (sem cérebro) diagnosticada, previa-se que não fosse viver muito tempo. Por isso, dez minutos depois, foi batizada pelo padre Cassiano.
Hoje, na casa que a família alugou, na rua Turmalina 1.220, bairro do Marumbé, a dez quarteirões da Santa Casa, por questão de segurança, Marcelinha completa onze meses de vida.
Um milagre de Deus, na opinião de sua mãe, Cacilda Galante Ferreira. Uma raridade na história da medicina, na opinião da pediatra Márcia Beani, que cuida de Marcela desde seu nascimento.

Tronco cerebral
Marcelinha nasceu apenas com o tronco cerebral. Com o passar do tempo, acreditavam os médicos, na medida em que fosse ganhando peso, seu tronco iria tornar-se frágil, cansado, não conseguiria disciplinar a corrente sangüínea.
Em decorrência disso, Marcelinha resistiria, quando muito, dois meses. Fatalmente, morreria de falência múltipla dos órgãos.
Mas aconteceu justamente o contrário. Paralelamente ao crescimento de Marcela, o tronco cerebral também se robustecia.
“Não se tem notícia de uma reação semelhante na história da medicina brasileira”, diz a médica Márcia Beani.
Melhor para Marcela, que não tem parado de crescer e engordar. Seu coração, rins e pulmões funcionam como máquinas perfeitas.

11 meses, 12 quilos
Marcela nasceu com dois quilos e meio. Hoje, está pesando 12 quilos. Media 47 centímetros quando veio ao mundo, agora tem 65 centímetros. Vivia a maior parte do tempo com capacete de oxigênio.
Hoje, arranca o capacete com os bracinhos fortes e passa o dia todo nos braços da mãe. Já endurece o pescoço e o tronco. Ainda não engatinha nem dá passinhos. Esses movimentos ela só vai conhecer muito mais tarde. Seu desenvolvimento é considerado satisfatório pela pediatra.
Sozinha
Cacilda mora sozinha na casa da rua Turmalina. “Sozinha, não. Moro com Deus e os anjos”, afirma. O nascimento de Marcelinha dividiu fisicamente a família.
O pai, Dionísio e as filhas mais velhas, Débora, 19; e Dirlene, 15, moram no sítio Palmital, em Patrocínio Paulista. São lavradores. Nos finais-de-semana visitam a mulher e a mãe.
Cacilda diz que ganhou um belo presente: Sueli, uma vizinha. “Ela é meu apoio”, garante.
Cacilda avisa que não haverá festa hoje, apenas oração. Quando Marcela completar um ano, talvez faça um bolo.
Enquanto isso, vai carregando Marcelinha, que não quer sair do colo da mãe. E não aceita o colo de ninguém, nem mesmo das irmãs.
Anda muito “mimada” esta menina batizada de Marcela em homenagem ao padre Marcelo. E que ganhou o nome de Jesus porque os pais queriam que ela fosse recebida com festa no céu, com receio de que a previsão da medicina estivesse correta. (Sidnei Quartier)